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생보재단, 13년간 희귀난치성 질환자 1만5000명 지원

 

[FETV=권지현 기자] 생명보험사회공헌재단은 13년간 1만5000명의 희귀난치성 질환자와 가족들이 희귀질환을 극복할 수 있도록 지원했다고 23일 밝혔다.

 

생보재단은 지난 2007년 삼성생명·교보생명·한화생명 등 20개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인이다. 자살예방·생명문화확산·저출산해소·고령화극복 등 4대 목적사업을 중심으로 우리 사회의 복지사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다.

 

생보재단은 지난 2008년 ‘강남세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로, 현재까지 1만5000여명의 희귀난치성 신경근육질환자와 가족에게 ▲호흡재활 전용 병실 운영 ▲환자 및 가족 대상 심리치료와 호흡재활교육 등을 제공했다. 또한 2018년부터 호흡 재활의 의료지식 부족으로 인해 응급 상황에서 적절한 치료를 받지 못하는 문제를 최소화하기 위해 전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫라인을 관리하고, 지방에서 내원하기가 경제적으로 어려운 환자들에게 사설구급차 이송비를 지원해 오고 있다.

 

특히 생보재단은 호흡재활센터를 통해 희귀난치성 신경근육질환자들이 일상 생활을 영위하며 학업에 정진할 수 있도록 지원해왔으며, 이 같은 환자들을 축하하고 격려하는 ‘호킹 졸업식’ 행사를 매년 마련해오고 있다. 2012년부터 올해까지 총 47명이 대학에 입학했으며, 33명이 대학을 졸업했다.

 

이종서 생보재단 이사장은 “생명보험재단은 2016년 ‘희귀질환관리법’이 제정되기 전인 2008년부터 희귀질환센터 지원사업을 통해 질환에 대한 사회적 관심을 제고하고 환자들에게 실질적인 도움을 제공해오고 있다”며 “끝없는 고통 속에서 질병과 싸우는 환자들이 희망을 갖고, 용기를 잃지 않도록 앞으로도 지속적으로 관심을 갖고 지원하겠다”고 말했다.