[FETV=길나영 기자] 생명보험사회공헌재단은 21일 오후2시 강남세브란스병원 본관2동 중강당에서 호흡재활센터에 등록된 희귀질환자들 가운데 대학에 입학 및 졸업하는 미래의 한국 호킹들을 축하하기 위한 '제 8회, 한국의 호킹들, 축하합니다' 행사를 열렸다고 전했다.

이날 행사는 한국의 호킹들 16명과 그 가족들, 강남세브란스병원 윤동섭 병원장, 호흡재활센터 강성웅 소장, 생명보험재단 조경연 상임이사 등이 참석한 가운데 진행됐다.

이 가운데, 졸업생 대표로 참석한 김소정양은 오는 3월 연세대 국문과에 입학한다. 김 양은 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 '척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)' 환자다.

이같이 유병인구가 2만 명 이하인 희귀질환을 앓고 있는 환자는 국내에 100만 명이 넘으며 희귀질환은 진단까지 평균 4년이 소요되며 병명을 확진 받은 이후에도 치료법이 존재하지 않아 완치가 어려운 상황이다. 

이날 졸업생 대표로 참석한 김소정양은 "어려서부터 책 읽기를 좋아해서 작가가 되는 게 꿈이었는데 꿈에 한 발 다가선 것 같아 매우 기쁘다"며 "대학원에도 진학해 누구나 쉽고 편하게 읽을 수 있고, 희망을 가질 수 있는 글을 쓰고 싶다"고 말했다.

조경연 생명보험재단 상임이사는 "여러 가지 어려움을 이겨내고 새로운 출발점에 선 희귀질환 청년분들께 축하의 박수를 보낸다"며 "호흡재활치료를 받으며 사회의 한 구성원으로서 당당히 자신의 역할을 해내고 있는 호킹 여러분들이 수많은 한국의 청년들에게 희망과 용기를 줄 것이다"고 말했다.

이어 "앞으로도 생명보험재단은 모든 사람이 평등하게 꿈을 꿀 수 있는 사회를 만드는데 일조하기 위해 희귀질환센터 및 희귀질환자들을 위한 사업에 지원을 아끼지 않을 것"이라고 덧붙였다.

한편, 생명보험재단은 생명존중 사업의 일환으로 강남세브란스병원 호흡재활센터와 전남대학교병원 희귀난치질환통합케어센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터를 운영 및 지원하고 있다.